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  • Il blog della SIFM

Davide Battisti - LA COLONIZZAZIONE DELLA RIPRODUZIONE UMANA DA PARTE DELL'ETICA

PANEL NATURALE/ARTIFICIALE

1. Introduzione

Le tecniche di procreazione medicalmente assistita sono generalmente intese come strumenti volti ad aumentare l’autonomia procreativa dei genitori[1]. Tuttavia, alcuni bioeticisti sostengono che l’incremento delle possibilità tecnologiche all’inizio della vita non solo estenda il numero di opzioni riproduttive dei futuri genitori, ma faccia emergere anche inediti obblighi morali nei confronti della progenie[2]. Il conflitto tra libertà procreativa e responsabilità genitoriale risulta ancor più evidente alla luce della futura possibilità di modificare il genoma di embrioni precoci prima che essi vengano trasferiti in utero nel processo di fecondazione in-vitro con embryo transfer (FIVET) attraverso la pratica di germline genome editing (GGE)[3]. In virtù dei recenti sviluppi tecnologici è ragionevole aspettarsi che nel giro di poco tempo la pratica di GGE possa considerarsi tecnicamente sicura per essere utilizzata nel processo di riproduzione umana e ciò testimonia l’urgenza e la necessità di un’analisi in questo contesto[4]. Al fine di trattare tale tema risulta però fondamentale interrogarsi sul ruolo dello sviluppo tecnologico nella definizione di ciò che noi consideriamo moralmente doveroso[5]. Pertanto, in questo lavoro, si sosterrà in primo luogo che i confini dei nostri obblighi morali nel contesto biomedico siano fortemente ridefiniti alla luce dello sviluppo tecnologico e dalle specificità delle pratiche disponibili. In seguito a tale fondamentale premessa, si analizzeranno le questioni etiche inerenti alla relazione tra responsabilità genitoriale e il principio di autonomia procreativa sollevate dal GGE sostenendo che la futura disponibilità di tale pratica acceleri il processo di “colonizzazione” della riproduzione umana da parte dell’etica.

In questa analisi si assume una prospettiva person-affecting della morale, la quale è dotata di forza intuitiva, capace di raccogliere un consenso che riesca a far convergere differenti teorie morali. Secondo tale prospettiva, un’azione o un’omissione è moralmente inappropriata solo se quell’azione infligge un danno a qualcuno. Allo stesso modo, un’azione è moralmente buona solo se tale azione benefica qualcuno[6]. Inoltre, qualunque azione od omissione che non benefichi o non danneggi nessuno verrà intesa come moralmente neutra, pertanto legittima. Il termine “danno” viene qui essere inteso sia come compromissione del benessere, sia dei diritti dell’individuo.

Nello specifico, il paper è strutturato come segue. Nella sezione 2 si approfondirà la ridefinizione dei confini dei nostri obblighi morali alla luce dello sviluppo tecnologico: si discuterà infatti di come la nostra maggiore capacità di controllo riguardo ai trattamenti terapeutici influenzi ciò che si ritiene moralmente doveroso o meno nei confronti della progenie. Nella sezione 3, si espanderà tale ragionamento applicandolo allo sviluppo delle tecnologie riproduttive evidenziando così la tensione tra autonomia procreativa e responsabilità genitoriale. Nella sezione 4 verrà presentato e assunto un modello di responsabilità genitoriale nell’ambito della riproduzione umana, ovvero il modello della soglia minima. Tale modello considera tutte le scelte procreative nell’ambito della selezione di embrioni moralmente legittime eccetto quelle che conducono alla generazione di un figlio con una vita non degna di essere vissuta, cioè una vita “sopraffatta” dalla sofferenza. Alla luce di ciò, nella sezione 5 si presenterà la procedura di GGE e si sosterrà, in virtù della sua specificità e delle sue differenze con la già disponibile pratica di diagnosi genetica preimpiantatoria (PGD), che essa debba essere considerata una pratica “person-affecting”. Nella sezione 6 si sosterrà che la conseguenza di tale affermazione è di prevedere un’espansione degli obblighi morali dei genitori nei confronti della loro progenie rispetto a quanto richiesto dal modello della soglia minima. Pertanto, ci si chiederà poi in quali specifiche circostanze la GGE richieda un’espansione degli obblighi morali dei genitori. Verranno avanzate due possibili risposte: la prima, secondo la quale la disponibilità della GGE estenderebbe la responsabilità genitoriale a tal punto da minare il diritto alla procreazione naturale; la seconda, più moderata, per cui vi sarebbero obblighi morali maggiori solo nel momento in cui ci si trovi all’interno di un processo di fecondazione in vitro già avviato. Infine, nella sezione 7 si concluderà supportando la seconda proposta e sostenendo che il continuo sviluppo delle tecniche di procreazione assistita ridefinisca significativamente i confini degli obblighi morali nei confronti dei futuri individui.

2. I confini dell’etica alla luce dell’espansione delle possibilità tecnologiche

Ciò che appartiene al dominio della natura è spesso inteso non solo come un dato di fatto, ma anche come qualcosa che deve essere accettato dal momento che si trova al di fuori del controllo umano[7]. Secondo questa interpretazione, le condizioni umane dipendenti da fattori naturali, come ad esempio l’essere affetti da una malattia genetica, vengono principalmente intese in termini di fortuna, sfortuna, di casualità. In questi casi sembrerebbe bizzarro sostenere che un individuo affetto da anemia falciforme abbia subito un’ingiustizia o un torto poiché nessuno potrebbe essere considerato responsabile moralmente della condizione nella quale si trova tale individuo[8]. Tuttavia, i limiti di ciò che definiamo “naturale”, non sono affatto statici[9], soprattutto nell’ambito dello sviluppo medico e tecnologico. Al fine di sviluppare tale concetto si consideri il seguente enunciato che chiameremo enunciato A:

un genitore ha delle ragioni morali per mettere in condizione il figlio neonato affetto dalla malattia X di essere curato grazie alla cura Y quando X può recare un danno al neonato e compromettere l’equa eguaglianza di opportunità del figlio nell’accedere, durante la sua vita, a cariche e posizioni aperte all’interno della società e avere pertanto un ragionevole gamma di possibilità per realizzare il proprio piano di vita buona[10].

È ragionevole aspettarsi che ci sia un vasto consenso nell’accettare quanto appena sostenuto nell’enunciato A. Tutti coloro che accettano l’enunciato A sono impegnati a sostenere che il genitore incontri un dovere morale di prendersi cura del proprio figlio in tal senso e, qualora disattendesse questo dovere, il figlio, una volta cresciuto, potrebbe legittimamente esprimere lamentele rispetto alla condotta del genitore. Tuttavia, qualora la cura Y non fosse disponibile, non fosse stata ancora scoperta, o qualora il genitore vivesse in uno Stato che non garantisce le cure sanitarie e fosse talmente povero da non potersi permettere Y, sarebbe decisamente più problematico sostenere che il genitore sia moralmente responsabile del danno arrecato dalla malattia X al figlio neonato. Ciò evidenzia come gli obblighi morali dipendano profondamente da ciò che possiamo controllare dal momento che non possiamo essere considerati responsabili di avvenimenti o stati di cose sui quali non abbiamo alcun controllo[11]. In linea con questo argomento, David Miller sostiene che:

«sebbene generalmente consideriamo la pioggia gravosa e il sole utile, una situazione in cui metà del [paese] è bagnata dalla pioggia mentre l'altra metà è soleggiata non può essere discussa (se non metaforicamente) in termini di giustizia - a meno che non capiti di credere che l’intervento divino abbia causato questo stato di cose o che i meteorologi possano alterarlo. Finché uno stato di cose è considerato semplicemente come un prodotto di cause naturali, non sorgono domande sulla sua giustizia o ingiustizia»[12].

Questo implica che i confini dei nostri doveri morali siano in espansione, o in contrazione, a seconda delle condizioni tecnologiche, sociali ed economiche in cui ci troviamo. Secondo Allen Buchanan e colleghi, ciò che viene generalmente considerato un “progresso morale” consiste storicamente nel respingere le frontiere del naturale, nel portare all'interno della sfera del controllo umano, quindi all'interno del dominio della giustizia e dell’etica, ciò che prima era considerato naturale e quindi semplicemente una questione di buona o cattiva sorte[13]. Gli autori sostengono che «paradossalmente, la natura assoggettata al controllo umano non sia più da considerarsi natura»[14].

Per esemplificare quanto appena affermato, un genitore non potrebbe essere considerato moralmente responsabile della morte del figlio affetto da polmonite agli inizi del 900; diversamente, l’azione secondo cui un genitore, ammessa la possibilità di farlo, rifiuta di somministrare l’antibiotico a un bambino affetto da polmonite nel 2020, è ragionevolmente considerata moralmente discutibile. Sebbene tale premessa possa condurre verso una discussione della ridefinizione dei nostri doveri morali in senso molto ampio[15], in questa sede ci si focalizzerà specificatamente su come lo sviluppo tecnologico modifichi la portata degli obblighi morali nei confronti della progenie da parte dei genitori potenziali.

3. La colonizzazione della riproduzione umana da parte dell’etica

In questa sezione si sostiene che lo sviluppo tecnologico degli ultimi decenni e l’aumento della qualità della vita nelle società occidentali amplino i confini della responsabilità genitoriale nell’ambito della riproduzione umana, laddove per responsabilità genitoriale si intende quell’area di competenza in cui un genitore è chiamato a rispondere di tutte quelle azioni, su cui egli ha il controllo, che possano minare il benessere o i diritti della propria progenie. Buchanan e colleghi sostengono, a tal proposito, che alla luce del fatto che le possibilità di interventi significativi e di larga scala sull’essere umano sono più vicine ad essere rese possibili, potremmo essere spinti all’espandere radicalmente la nostra concezione del dominio della giustizia[16]. In altre parole, grazie a tali tecniche, molti fatti naturali non ricadrebbero più in un ambito naturale, sottratto alla disponibilità umana, ma rientrerebbero nel campo di ciò che noi possiamo controllare e questo inaugurerebbe una “colonizzazione della riproduzione umana da parte dell’etica”[17]. Le nuove tecniche di procreazione medicalmente assistita e lo sviluppo costante delle conoscenze sul patrimonio genetico dell’essere umano potrebbero inaugurare così un’estensione degli obblighi morali nei confronti delle future generazioni. Tale prospettiva risulta in contrasto con le intuizioni morali di molte persone: infatti, le attuali tecniche e pratiche riproduttive - come, ad esempio, la fecondazione in-vitro con embryo transfer (FIVET), la Diagnosi Genetica Preimpiantatoria (PGD) e i test prenatali - sono tutt’ora principalmente intese come strumenti che espandono non tanto la responsabilità morale nei confronti delle future generazioni, bensì l’autonomia procreativa dei genitori[18], cioè quel principio secondo cui i membri competenti della società avrebbero il diritto di scegliere liberamente come, quando e dove riprodursi[19]. Questa tendenza è comprensibile alla luce dell’intrinseca natura privata della riproduzione umana[20], del carico emotivo che essa comporta e della forte correlazione tra la possibilità di interventi genetici all’inizio della vita e le controverse teorie eugenetiche le quali hanno avuto un enorme successo tra il 1870 e il 1950[21].

Diversi filosofi hanno tuttavia fornito argomenti per mettere in discussione questa concezione a favore di una ridefinizione del principio di autonomia procreativa, promuovendo dei modelli di ampliamento della responsabilità genitoriale alla luce delle nuove tecnologie riproduttive[22]. Tra questi, il modello che richiede una minor compromissione delle preferenze e della libertà riproduttiva dei genitori è sicuramente quello che chiamerò modello della soglia minima. In letteratura sono stati proposti anche altri modelli più esigenti, come ad esempio il principio di beneficienza procreativa[23], il minimo genetico decente[24], il diritto ad un futuro aperto[25] etc. Allo scopo di evidenziare come il GGE comporti un’espansione dei nostri obblighi morali nei confronti della progenie, in questo lavoro si è tuttavia deciso di analizzare e di assumere come valido il modello della soglia minima poiché gli obblighi minimi richiesti da esso potrebbero essere accettati – benché non essere considerati sufficienti - anche da altri modelli di responsabilità procreativa e da altre prospettive morali. Tale assunzione permetterebbe di raggiungere un consenso piuttosto vasto sulle conclusioni di questo lavoro. Scopo delle sezioni successive è infatti dimostrare che, a fronte della futura disponibilità pratica di GGE, anche assumendo gli obblighi morali che il modello della soglia minima richiede, è possibile apprezzare una significativa compromissione della libertà procreativa.

4. Il modello della soglia minima nella diagnosi genetica preimpiantatoria

Secondo il modello della soglia minima[26] qualsiasi scelta procreativa è legittima, ad eccezione della scelta di procreare deliberatamente vite con un livello di sofferenza tale da rendere la vita dell’individuo generato non degna di essere vissuta. Ai fini di questo lavoro è opportuno analizzare l’applicazione di tale modello nello specifico contesto della PGD, ovvero la procedura attualmente disponibile volta all’identificazione di anomalie genetiche o cromosomiche in oociti in via di sviluppo, ma soprattutto, in embrioni durante il processo di FIVET. Attraverso la PGD è possibile identificare anche altre caratteristiche genetiche non direttamente collegate ad anormalità genetiche degli embrioni come ad esempio il sesso del figlio. In futuro, tale tecnologia potrebbe inoltre fornire informazioni anche riguardo a tratti poligenici come l’intelligenza, e a tratti comportamentali[27].

Secondo Rebecca Bennett, una sostenitrice del modello della soglia minima, la PGD può essere legittimamente utilizzata non solo per selezionare embrioni che non presentano malattie genetiche – motivo per il quale tale pratica viene principalmente utilizzata - ma anche per selezionare embrioni da cui si svilupperanno individui «sordi, brutti, bassi, alti o molto intelligenti»[28]. Infatti, secondo il modello della soglia minima selezionare un embrione piuttosto che un altro non può essere considerata una scelta morale, bensì una legittima preferenza del genitore. Fintanto che la vita dell’individuo che nascerà può dirsi “degna di essere vissuta” il modello in esame permette perciò di selezionare un embrione affetto da una malattia genetica che potrebbe generare una disabilità al futuro individuo. Sebbene molte persone considerino moralmente deplorevole selezionare un embrione che potrebbe svilupparsi in un individuo affetto da disabilità, come ad esempio la sordità – poiché questa azione danneggerebbe il futuro figlio – a un’analisi più approfondita si nota che tale individuo non è danneggiato affatto dalla scelta del genitore. Seguendo Derek Parfit, notiamo che il figlio con disabilità in questo specifico caso nascerebbe nell’unico stato in cui sarebbe potuto esistere perché un’esistenza con la sordità sarebbe l’unica possibilità di esistenza per lui[29]. Nessun individuo è danneggiato dalla scelta del genitore di trasferire in utero un embrione con determinate caratteristiche[30]. Pertanto, la scelta riproduttiva di selezione genetica deve essere intesa come moralmente neutra, non implicando nessun obbligo da parte dei genitori se non quello di procreare una vita degna di essere vissuta[31].

I critici di questo modello sottolineano come sia particolarmente difficile e controverso[32] definire i concetti di vita non degna di essere vissuta o quali criteri dovrebbe soddisfare la soglia minima al di sopra della quale la vita sarebbe degna di essere vissuta. In questa sede, non si vuole affrontare tale discussione notando tuttavia che, in accordo con David Degrazia, sebbene sia ragionevolmente difficile fornire una definizione precisa in questo contesto, è anche ragionevolmente chiaro che alcune vite sono degne di essere vissute e altre no[33]. In conclusione, si noti che il modello della soglia minima intenda le tecniche procreative oggi attualmente disponibili come degli strumenti per tutelare e promuovere la libertà procreativa, se non nei casi in cui si intenda procreare una vita non degna di essere vissuta. Ciò significa che gli obblighi morali richiesti da questo modello sono, come accennato poc’anzi, decisamente molto modesti e, nel bilanciamento, l’autonomia procreativa assume un peso primario rispetto alla responsabilità genitoriale. Nella prossima sezione si sosterrà invece che, anche partendo da questi presupposti minimi per la responsabilità genitoriale, la pratica di GGE operi una ridefinizione più consistente e significativa di tale concetto nel contesto riproduttivo. Pertanto, il modello della soglia minima - il quale è qui considerato legittimo nel guidare le scelte procreative nel contesto della PGD - non sarebbe più uno strumento utile nel guidare le scelte riproduttive alla luce della disponibilità del GGE.

5. Germline genome editing ed espansione della responsabilità procreativa

Nell’analisi della tecnica di PGD si è stabilito che essa non possa essere considerata person-affecting – ad esclusione dei casi in cui si selezionerebbe un embrione con una qualità di vita attesa tale che renda la vita non degna di essere vissuta – dal momento che nessun individuo viene danneggiato o beneficato dall’atto selettivo. Di contro, con l’introduzione della pratica di GGE le nostre considerazioni in merito risultano essere differenti. Prima di approfondire tale questione è, però, opportuno presentare la pratica in esame al fine di comprenderne le specificità.

Il genome editing è una procedura attraverso la quale delle sequenze di DNA vengono inserite, eliminate, modificate, o sostituite all’interno del genoma di un organismo. La tecnica di genome editing oggi più avanzata e utilizzata è CRISPR/Cas: “CRISPR” sta per “Clustered Regularly Iinterspaced Short Palindromic Repeats” e si riferisce a particolari parti di sequenza nel DNA batterico scoperte, per la prima volta, nel 1987[34]. Il sistema CRISPR è uno strumento che consente di modificare il DNA nelle cellule viventi con un’alta precisione, in modo relativamente semplice e a un costo molto contenuto, soprattutto se combinato con le proteine Cas9 e derivate[35]. La tecnica permette non solo di “tagliare” e “incollare” parti del DNA di batteri o organismi vegetali, ma è particolarmente efficace su organismi animali e, pertanto, anche sugli esseri umani. Infatti, come accennato nella sezione introduttiva, grazie a CRISPR, in un futuro relativamente prossimo, sarà presumibilmente possibile agire sulla linea germinale dell’essere umano, ovvero modificare il genoma di embrioni precoci in vitro per eliminare alcune patologie monogeniche (da qui l’accezione germline). Per certi versi, siamo già di fronte a un simile traguardo: sebbene i primi esperimenti su embrioni umani si siano svolti solamente nel 2015[36], nel 2018 lo scienziato cinese He Jiankui ha dichiarato di aver modificato il DNA di due gemelle, le quali sono venute al mondo nel mese di ottobre dello stesso anno con un DNA modificato e quindi resistente all’HIV[37]. Tale esperimento è stato fortemente condannato da buona parte della comunità scientifica e alcuni scienziati hanno proposto una moratoria[38] al fine di vietare temporaneamente le applicazioni mediche di tale tecnica. Infatti, la tecnica in esame non è attualmente sicura in modo soddisfacente e, inoltre, le conoscenze sulle possibili conseguenze della modificazione genetica di un embrione risultano ancora insufficienti[39]. Il dibattito sull’appropriatezza etica è vasto e ho già argomentato in altra sede in favore dell’inesistenza di ragioni morali per definire tale pratica non permissibile[40] qualora venissero superate le attuali difficoltà in merito alla sicurezza della stessa.

Assumendo la legittimità di tale pratica, qui si intende rilevare una differenza che è sostanziale dal punto di vista morale rispetto a quella di selezione genetica sopra analizzata e che è rilevante per la nostra indagine sulla responsabilità genitoriale. Infatti, se attraverso la PGD si compie un’azione meramente selettiva tra gli embrioni, con la pratica di GGE si sta promuovendo invece una modifica di un embrione specifico il quale condivide una continuità, ovvero quella che Parfit chiamerebbe l’identità numerica[41], con il futuro individuo che si svilupperà da esso. Modificare l’embrione dal quale si svilupperà un futuro individuo, o astenersi dal farlo, è perciò un’azione person-affecting cioè un’azione che potrebbe danneggiare o beneficare quello specifico futuro individuo[42]. Attraverso la decisione dei genitori di modificare l’embrione per evitare una malattia genetica, il futuro individuo verrebbe beneficato rispetto a una situazione in cui la modifica non sarebbe avvenuta. Questo argomento ha condotto alcuni filosofi a sostenere che la pratica riproduttiva attraverso il GGE sia preferibile a quella di selezione genetica perché modificando il genoma si apporta un beneficio nei confronti del futuro individuo[43]. È opportuno sottolineare in questa sede che il modello della soglia minima non ha tuttavia strumenti per richiedere ai genitori di utilizzare il GGE invece della PGD poiché in questa scelta nessun futuro individuo verrebbe danneggiato o beneficato. Pertanto, qualora il genitore decidesse di utilizzare la PGD, la scelta sarebbe da considerarsi moralmente neutra e quindi permissibile.

Nondimeno, si sostiene che la disponibilità e della specificità della pratica di GGE inauguri nuovi obblighi morali nei confronti della progenie i quali non erano presenti nel contesto della PGD. Ciò cambierebbe in modo significativo il modo di intendere la responsabilità procreativa. Per rendere più chiaro questo passaggio è opportuno riprendere l’enunciato A presentato nella sezione 2:

un genitore ha delle ragioni morali per mettere in condizione il figlio neonato affetto dalla malattia X di essere curato grazie alla cura Y, quando X può recare un danno al neonato e compromettere l’equa eguaglianza di opportunità nell’accedere a cariche e posizioni aperte all’interno della società e realizzare così il proprio piano di vita buona.

Alla luce della disponibilità del GGE si propone una nuova formulazione dell’enunciato nella seguente forma che chiameremo enunciato A1:

un genitore ha delle ragioni morali per mettere in condizione il futuro individuo di essere curato dalla malattia X1grazie alla pratica di GGE Y1 quando X1 può recare un danno al futuro individuo e compromettere l’equa eguaglianza di opportunità nell’accedere a cariche e posizioni aperte all’interno della società e realizzare così il proprio piano di vita buona.

Al fine di valutare se A1 risulti valida è opportuno presentare un’analisi comparata tra i due enunciati, i quali presentano delle analogie moralmente rilevanti: infatti, a) sia Y1 sia Y sono trattamenti disponibili, economici e sicuri; b) in entrambi i casi, uno specifico individuo sarebbe danneggiato da X e X1 qualora i genitori decidessero di non sottoporlo ai trattamenti Y e Y1; c) in entrambi i casi, il figlio avrebbe perciò diritto a esprimere lamentele riguardo al comportamento dei genitori i quali sono moralmente responsabili delle azioni e omissioni che determinano lo stato di salute dell’individuo. Sebbene nel contesto indicato dall’enunciato A possano esserci delle ulteriori istanze moralmente rilevanti, come ad esempio l’attuale sofferenza del figlio neonato il quale è in grado di provare piacere e dolore rispetto all’embrione, al netto di tali considerazioni si osserva che le ragioni morali per sostenere un obbligo di cura in A sono riscontrabili anche in A1.

6. Ridefinire gli obblighi morali nei confronti della progenie

L’analogia morale tra l’Enunciato A e l’Enunciato A1 permette di comprendere come gli obblighi morali dei genitori nei confronti della progenie nella riproduzione umana si ridefiniscano alla luce della disponibilità della pratica di GGE. Come affermato sopra, il modello della soglia minima afferma che qualsiasi scelta procreativa sia moralmente permissibile - comprese quella di selezionare un embrione con una disabilità la quale non renda la vita del futuro individuo non degna di essere vissuta[44] - ad eccezione della scelta di procreare deliberatamente vite con un livello di sofferenza tale da rendere la vita dell’individuo generato non degna di essere vissuta. Tuttavia, la richiesta di questo modello non risulta più applicabile nel contesto del GGE: infatti, mentre nel contesto in cui la PGD è l’unica pratica disponibile i genitori non hanno nessuna ragione morale per non scegliere un embrione libero dalla malattia X1, nel contesto in cui una pratica di GGE è disponibile, sicura ed economica i genitori incontrano, invece, un dovere morali di trattare l’embrione affetto da X1 grazie a Y1 prima del trasferimento in utero di quest’ultimo. Il modello della soglia minima è dunque uno strumento non sufficiente per informare le scelte dei genitori in questo contesto.

Arrivati a questo punto, risulta opportuno chiedersi: in quali specifiche circostanze siamo vincolati da maggiori obblighi morali? Si propongono di seguito due proposte.

La prima proposta sostiene che il GGE rivoluzionerebbe il processo procreativo tanto da minare il diritto alla procreazione naturale. A fronte della possibilità tecnologica ed economica di farlo, i genitori avrebbero il dovere di procreare attraverso la fecondazione in vitro in modo tale da sottoporre l’embrione designato al trasferimento in utero alla pratica di GGE quandunque quest’ultimo sia affetto da malattie genetiche che rispondono a due criteri: 1) malattie genetiche che recano un danno al futuro individuo tale da compromettere l’equa eguaglianza di opportunità del futuro individuo nell’accedere a cariche e posizioni aperte all’interno della società e realizzare così il proprio piano di vita buona; 2) malattie genetiche per le quali, al momento della fecondazione in vitro, sia stata scoperta una cura efficace e sicura attraverso la pratica in questione e, inoltre, non sia possibile curarle in modo efficace una volta che il futuro individuo è nato.

Questa proposta, tuttavia, nasconde delle criticità. Infatti, in una prospettiva person-affecting appare discutibile che il diritto a una riproduzione naturale venga minato dalla possibilità di curare alcune malattie monogenetiche grazie al GGE. Infatti, nel contesto della riproduzione naturale viene creato un embrione con un determinato patrimonio genetico, il quale tuttavia è l’unica condizione di esistenza per il futuro individuo. Pertanto, sembra inverosimile sostenere che tale embrione sia stato danneggiato o beneficato da tale atto. I genitori non hanno alcun controllo sui tratti genetici dell’embrione creato attraverso il rapporto naturale: esso non avrebbe infatti nessuna possibilità di essere manipolato, a meno che non si ipotizzi una tecnica di manipolazione germinale direttamente nel grembo della madre che attualmente sembra inverosimile. L’individuo concepito in tal modo, non avendo nessuna possibilità di essere modificato geneticamente nella situazione in cui si trova, cioè il grembo materno, non può perciò recriminare alcunché verso i suoi genitori per non essere stati in grado di evitare una malattia genetica che risponda ai criteri 1) e 2). Il patrimonio genetico che possiede è l’unico che avrebbe potuto avere al fine di esistere in quanto persona, allo stesso modo dell’embrione selezionato durante la pratica di PGD. Quindi, anche alla luce della disponibilità della tecnica GGE per curare malattie genetiche che rispondono ai requisiti 1) e 2), il diritto alla procreazione naturale non sembra essere minato. I genitori non hanno perciò l’obbligo morale di sottoporvisi al fine di evitare le suddette malattie genetiche dal momento che nessuna persona verrebbe danneggiata o beneficata.

I sostenitori della prima proposta potrebbero rispondere alla critica presentata poc’anzi sostenendo il seguente argomento: l’individuo concepito naturalmente I è il frutto dell’incontro tra uno spermatozoo maschile S e l’oocita femminile O ad un tempo t. Allo stesso modo, anche l’individuo concepito in vitro è il risultato di un incontro di uno specifico spermatozoo con uno specifico oocita in un determinato tempo t. Anche se altamente improbabile, tuttavia non sarebbe impossibile sostenere che, qualora i genitori di I avessero voluto sottoporsi alla pratica FIVET, lo stesso spermatozoo S avrebbe potuto fecondare lo stesso oocita O allo stesso tempo t e dare dunque origine allo stesso embrione che si svilupperebbe in I. In questa ipotetica prospettiva non sarebbe sbagliato dire che l’embrione concepito in vivo da cui è derivato l’individuo I avrebbe potuto trovarsi in un luogo diverso, ovvero in vitro, nel quale avrebbe potuto essere curato attraverso il GGE. Alla luce di questa possibilità, si potrebbe quindi sostenere che il grembo materno non costituisca un luogo ideale per la procreazione e dunque, a fronte dell’emergenza di malattie genetiche che rispondono ai criteri 1) e 2), procreare naturalmente dovrebbe essere moralmente problematico. Scegliendo deliberatamente di procreare in modo naturale, si priva l’embrione della possibilità di trovarsi nel luogo ideale per essere sottoposto ai trattamenti per evitare le malattie genetiche che rispondono ai criteri 1) e 2).

Tale replica è alquanto controversa e sembra dare un’eccessiva importanza a probabilità irrisorie da un punto di vista statistico, non tenendo conto della specificità della pratica di fecondazione in vitro con embryo transfer: in primo luogo, alla donna che intende sottoporsi a questa pratica vengono somministrati dei farmaci finalizzati all'iperovulazione cioè allo sviluppo di più follicoli e quindi di un numero maggiore di cellule uovo, mentre nel ciclo spontaneo viene prodotta solitamente una sola cella uovo. Si possono perciò presentare ragionevoli dubbi sul fatto che, attraverso il processo di iperovulazione, l’oocita O effettivamente esista, sostenendo invece che esistono altri ovuli ma tutti numericamente diversi da O. Inoltre, anche ammesso che uno degli ovuli prodotti sia O e che O sia disponibile per il processo di fecondazione artificiale, la possibilità che si verifichi la fecondazione tra O e lo specifico spermatozoo S sia in vivo che in vitro risulta infinitamente bassa se si considera il numero di spermatozoi prodotti per eiaculato. Infatti, la quantità di sperma prodotta da ogni eiaculazione è 1,5 ml a 5 ml, la quale dipende da molteplici fattori tra cui il tempo che intercorre tra una eiaculazione e l’altra e altri fattori individuali. Inoltre, variabile è anche il numero di spermatozoi per eiaculazione, il quale è legato soprattutto allo stato di salute del soggetto: tale numero varia da 200 a 500 milioni per eiaculazione[45]. In terzo luogo, è opportuno notare quanto le piccole variazioni di tempo potrebbero influenzare la fecondazione dell’oocita femminile O da parte dello spermatozoo S. Tali dati e considerazioni ci permettono di capire facilmente quanto sia drasticamente bassa, se non scientificamente impossibile, la probabilità che si verifichi la fecondazione della stessa coppia di gameti sia in vitro che in vivo. Anche concedendo l’esistenza di un’infinitesima possibilità del verificarsi di tale evento, essa sarebbe sicuramente inferiore ad altre probabilità che generalmente vengono trascurate nel calcolo morale, come ad esempio la possibilità di investire accidentalmente qualcuno in modo più o meno grave guidando un’auto o una bicicletta. In questa prospettiva, se considerassimo valida la replica sopra riportata dovremmo per forza condannare noi stessi all’immobilismo poichè ogni nostra azione potrebbe comportare la possibilità, seppur minima, di causare un danno a qualcuno. La prima proposta dovrebbe pertanto essere considerata certamente fallace e da rifiutare.

Una seconda proposta, più ragionevole, consiste nel sostenere invece che solo i genitori già all’interno del processo di fecondazione in vitro con embryo transfer - quando cioè gli embrioni per il trasferimento in utero già esistono - abbiano delle ragioni morali di modificare il genoma dell’embrione designato per il trasferimento quandunque esso presenti le malattie genetiche che rispondono ai criteri 1) e 2). Solamente in questa prospettiva è ragionevole parlare di danno o di un beneficio person-affecting, perché l’embrione designato al trasferimento, già esistendo, avrebbe la possibilità di essere modificato per evitare malattie genetiche e disabilità. Tale proposta si traduce in una limitazione “morale” delle scelte procreative per le coppie che decidono di sottoporsi a FIVET le quali non sono più legittimate moralmente a trasferire in utero qualsiasi embrione con una vita attesa degna di essere vissuta, come avveniva nel contesto della selezione genetica; i genitori hanno invece ragioni morali per trasferire solamente quegli embrioni i quali non presentano le malattie genetiche che rispondono ai criteri 1) e 2). Ciò significa che in tale contesto i genitori hanno ragioni morali per selezionare un embrione che non presenti una malattia genetica che risponda ai criteri 1) e 2) o per modificare un embrione che presenti tali malattie. Ogni individuo affetto da una malattia genetica che risponde ai criteri 1) e 2) nato grazie a un processo di FIVET ha diritto ha esprimere lamentele nei confronti dei genitori, poiché tale individuo avrebbe potuto essere sottoposto a GGE e nascere senza la malattia genetica che lo danneggia. È qui opportuno ribadire che questa proposta non impone ai genitori di modificare un embrione affetto da malattia genetica anziché di selezionarne un altro non affetto da quella patologia. Non vi è nessuna ragione basata su una morale person-affecting per preferire la modifica genetica rispetto alla selezione. Allo stesso tempo, tale proposta non impone di trasferire necessariamente un embrione in utero e di proseguire quindi il processo di gravidanza qualora i genitori cambiassero le proprie intenzioni dopo essersi sottoposti a FIVET. In estrema sintesi, tale proposta suggerisce concretamente che i genitori i quali si sottopongono a FIVET hanno ragioni morali per ricorrere a test genetici preimpianto per tutte le malattie genetiche che rispondono ai criteri 1) e 2) al fine di non trasferire in utero un embrione affetto da tali condizioni.

7. Conclusioni

Nel presente lavoro si è inteso mostrare che i confini dei nostri obblighi morali nel contesto della riproduzione umana sono fortemente ridefiniti alla luce dello sviluppo tecnologico e dalle specificità tecnologiche delle pratiche disponibili. Si è perciò argomentato a favore della tesi secondo la quale la futura disponibilità del GGE acceleri il processo di “colonizzazione” della riproduzione umana da parte dell’etica. Infatti, emergono buone ragioni per affermare che la futura introduzione della tecnica riproduttiva di genome editing ridefinisca sensibilmente la nostra concezione di responsabilità genitoriale. Il modello della soglia minima, che da una prospettiva di moralità person-affecting sembrava uno strumento efficace per regolare le scelte riproduttive e al contempo preservare un’ampia autonomia procreativa in seno alla selezione genetica, risulta inappropriato. In sintesi, procreare naturalmente è considerato eticamente legittimo nei limiti in cui si dà alla luce una vita degna di essere vissuta. Invece, qualora i genitori, il singolo riproduttore o la singola riproduttrice si fossero già sottoposti a FIVET, le scelte riproduttive dovrebbero essere informate dalle seguenti raccomandazioni morali: a) non è moralmente lecito modificare un embrione per renderlo affetto da una disabilità che danneggi o comprometta il futuro aperto del futuro individuo; b) è moralmente sbagliato trasferire un embrione in utero che presenti una disabilità o una malattia genetica che risponda ai seguenti criteri: 1) malattie genetiche che recano un danno al futuro individuo tale da compromettere l’equa eguaglianza di opportunità del futuro individuo nell’accedere a cariche e posizioni aperte all’interno della società e realizzare così il proprio piano di vita buona; 2) per le quali al momento della fecondazione in vitro, sia stata scoperta una cura efficace e sicura attraverso la pratica in questione e, inoltre, non sia possibile curarle in modo efficace una volta che il futuro individuo è nato.

[1] D.S. Davis, Genetic Dilemmas and the Child's Right to an Open Future, «Hastings Center Report» 27, 2 (1997), pp. 7-15. [2] T. Buller, T., & S. Bauer, Balancing procreative autonomy and parental responsibility, «Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics» 20, 2 (2011), p. 268. [3] K.E. Ormond et al., Human germline genome editing, «The American Journal of Human Genetics» 101, 2 (2017), pp. 167-176. [4] H.C. O'Neill, Clinical Germline Genome Editing: When Will Good be Good Enough? «Perspectives in Biology and Medicine» 63, 1 (2020), pp. 101-110. [5] T. Swierstra, D. Stemerding, M. Boenink, M, Exploring techno-moral change: the case of the obesitypill, In Evaluating new technologies, Springer, Dordrecht 2009, pp. 119-138); H. van Lente, Affordable needs and rights: anticipating techno-moral change. In Imagining Techno-Moral Change, in conference booklet: 1st International Conference of the Centre for Ethics and Politics of Emerging Technologies (EPET), Maastricht University, Maastricht 2012, p. 45. [6] M. A. Roberts, The Nonidentity Problem, The Stanford Encyclopedia of Philosophy, 2015, consultabile su: http://plato.stanford.edu/entries/nonidentity-problem (Ultimo accesso 8 settembre 2020) [7] A. Buchanan et al., From Chance to Choice. Genetic and Justice, Cambridge University Press, New York 2009, p. 83. [8] N. Daniels, Just Health. Meeting Health Needs fairly, Cambridge University Press, New York 2008. [9] K. Bayertz, Human nature: How normative might it be? «Journal of Medicine and Philosophy» 28 (2003), pp. 131–50. [10] In questo contesto si assume la validità della teoria proposta da Rawls in “Una teoria della Giustizia” (cfr. J. Rawls, Una teoria della giustizia, trad. it. U. Santini, Feltrinelli, Milano 2009) e sviluppata nel contesto delle cure sanitare da Norman Daniels (cfr. N. Daniels, Just Health Care, Cambridge University Press, New York 1985). Infatti, come sostiene quest’ultimo, uno stato di malattia può avere un impatto determinante sulle effettive opportunità che l’individuo possiede di partecipare con successo allo schema cooperativo dominante. Questo non solo comporterebbe dei vincoli riguardo alle questioni di giustizia distributiva, ma anche riguardo agli obblighi dei genitori nei confronti dei propri figli. [11] Per una ripresa critica si veda Y. Denier, From Brute Luck to Option Luck? On Genetics Justice, and Moral Responsibility in Reproduction, Journal of Medicine and Philosophy, 35, 2 (2010), pp. 101-129. [12] D. Miller, Social Justice, Clarendon Press, Oxford: 1976, cit. p. 18 traduzione mia. [13] Il progresso morale - inteso come l’insieme dei cambiamenti nelle credenze morali, nelle pratiche e nelle istituzioni sociali risultanti in uno stato di cose moralmente desiderabile - è un concetto complesso il quale non può ridursi solamente a quanto detto. Infatti, lo sviluppo tecnologico è soltanto un fattore che può condurre a un effettivo progresso morale, ma non l’unico. Per una trattazione di tale tema si veda A. Buchanan, The Evolution of Moral Progress: A Biocultural Theory, Oxford University Press. Oxford 2018, p. 51. [14] A. Buchanan et al., From Chance to Choice. Genetic and Justice, p. 83. [15] I. Persson & J. Savulescu, Unfit for the Future: The Need for Moral Enhancement, Oxford University Press, UK 2009. [16] A. Buchanan et al., From Chance to Choice. Genetic and Justice, cit., p. 63. [17] Ivi, p. 45. [18] D.S. Davis, Genetic Dilemmas and the Child's Right to an Open Future, p. 7. [19] J.A. Robertson, Children of Choice: Freedom and the New Reproductive Technologies, Princeton University Press, Princeton 1994. [20] D.S. Davis, Genetic dilemmas: Reproductive technology, parental choices and children's futures, University Press, Oxford 2010. [21] Citazione nascosta per blind review. [22] T. Buller, T., & S. Bauer, Balancing procreative autonomy and parental responsibility, p. 268. [23] J. Savulescu & G. Kahane, The Moral Obligation to Create Children with the Best Chance of the Best Life, «Bioethics», 23, 5 (2009), pp. 274–290. [24] A. Buchanan et al., From Chance to Choice. Genetic and Justice, p. 83. [25] D. S. Davis, Genetic dilemmas: Reproductive technology, parental choices and children's futures. [26] Questo modello è recentemente noto anche con il nome di “Principio di non maleficenza procreativa”. Per una presentazione più approfondita si veda: S. van der Hout, The aims of expanded universal carrier screening: autonomy, prevention, and responsible parenthood, «Bioethics» 33, 0 (2019), pp. 568-576. [27] Questa affermazione è controversa se si considera un recente studio sulla scarsa efficacia della selezione genetica. A tal riguardo si veda E. Karavani, Screening Human Emrbyo for Polygenic Traits Has Limited Utility, «Cell» 179, 6 2019, pp. 1424-1435. [28] R. Bennett, The Fallacy of the Principle of Procreative Beneficence, «Bioethics» 23, 5 (2009), pp. 265–273, cit. p. 271. [29] Con il termine esistenza ci si riferisce al momento successivo alla nascita dell’individuo. [30] D. Parfit, Ragioni e Persone, Il Saggiatore, Milano 1989. [31] Si ricordi che questa affermazione ha senso solamente una volta assunte come uniche istanze valide quelle della moralità person-affecting. Infatti, altre concezioni morali potrebbero essere in disaccordo nel sostenere che la scelta di selezionare qualsiasi embrione sia moralmente neutra. Si veda a tale riguardo N. Agar, Liberal Eugenics: In Defence of Human Enhancement, Wiley-Blackwell, Oxford 2004. [32] R. Fumagalli (2017). Eliminating ‘life worth living’, Philosophical Studies 175, 3 (2017), pp. 769-792. Il concetto di vita non degna di essere vissuta è stato introdotto nel 1920 da K. Binding, A. Hoche (cfr. K. Binding, A. Hoche, Il permesso di sopprimere le vite non degne di vivere, in A. C. Defanti, Eugenetica: un tabù contemporaneo, tr. it. M. Balistreri, C. A Defanti, Codice, Torino 2012), i quali vengono considerati gli ispiratori del programma “Aktion T4” nella Germania nazista nel 1939. [33] D. DeGrazia, Procreative Responsibility in View of What Parents Owe Their Children. In The Oxford Handbook of Reproductive Ethics, L. Francis (cur), Oxford University Press, Oxford 2017. [34] Y. Ishino, H. Shinagawa e K. Makino, Nucleotide sequence of the iap gene, responsible for alkaline phosphatase isozyme conversion in Escherichia coli, and identification of the gene product, «Journal of Bacteriology» 169, 12 (1987), pp. 5429–5433. [35] A tale proposito si ricordi, tra le altre, la scoperta EvoCas9: A. Casini et al., A highly specific SpCas9 variant is identified by in vivo screening in yeast, «Nature Biotechnology» 36, 3 (2018), pp. 265-271. [36] P. Liang et al., CRISPR/Cas9-mediated gene editing in human tripronuclear zygotes, «Protein & Cell» 6, 5 (2015), pp. 363-372. [37] M. Marchione, Chinese researcher claims first gene‐edited babies, AP News, 2018, consultabile su: https://www.apnews.com/4997bb7aa36c45449b488e19ac83e86d (Ultimo accesso 8 settembre 2020) [38] E. Lander et al., Adopt a moratorium on heritable genome editing, «Nature» 567, 7747 (2019), pp. 165-168. [39].citazione nascosta per blind review [40] Ibid. [41]Con identità numerica mi riferisco alla condizione in cui un embrione A è l’unione di una specifica coppia di cellule sessuali da cui la persona A1 si svilupperà. Par una trattazione più approfondita si veda D. Parfit, Ragioni e Persone. [42] A. Omerbasic, Genome Editing, Non-Identity and the Notion of Harm, in Between Moral Hazard and Legal Uncertainty, M. Braun, H. Schickl, P. Dabrock (cur.), Springer 2018, pp. 67-81. [43] C. Gyngell, J. Savulescu, The simple case for germline gene editing. Genes for Life, Melbourne: Future Leaders, 2017, pp. 28-44. Consultabile su: http://www.futureleaders.com.au/book_chapters/pdf/Genes-for-Life/Christopher-Gyngell_Julian-Savulescu.pdf. (Ultimo accesso 8 settembre 2020) [44] Per uno sviluppo di questa visione si veda J. Tramondo, Disabled by design: Justifying and limiting parental authority to choose future children with pre-implantation genetic diagnosis, «Kennedy Institute of Ethics Journal» 27, 4 (2017), pp. 475–500. [45]S. Kenneth, A. Christina, Human anatomy, McGraw-Hill Education, New York 2016.

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